Christine Radke est fatiguée, et les jours difficiles, la fatigue se transforme en désespoir tandis que son père âgé s’attarde sur une liste d’attente, espérant qu’une aide supplémentaire viendra.
Elle s’occupe de son père de 95 ans, Herbert, 24 heures sur 24 chez elle à Ipswich, au sud-ouest de Brisbane.
Herbert souffre de démence et de maux physiques, ce qui signifie que Mme Radke doit l’aider dans toutes les étapes de la vie quotidienne, de la sortie du lit aux toilettes.
« Il n’y a pas grand chose que papa puisse faire pour lui-même, malheureusement », a déclaré Mme Radke à 7h30.
«Il a eu un saignement de la tête, qui a provoqué un accident vasculaire cérébral, qui a provoqué l’apparition très soudaine d’un type de démence.
«Il y a des difficultés avec ses capacités motrices physiques, avec la continence, avec la mémoire.»
Mme Radke essaie de garder son père hors des soins aux personnes âgées en établissement, mais gérer chaque jour est un défi.
Elle a dit que son père se sentait coupable de l’aide dont il avait besoin parce qu’il vivait de façon indépendante jusqu’à récemment.
«C’est une personne très positive, mais parfois il a l’impression qu’il est un fardeau», a déclaré Mme Radke.
«Il dira: ‘Je ne suis qu’un problème. Je suis juste un problème, tu serais mieux sans moi. »
Ils reçoivent de l’aide grâce à un programme de soins à domicile limité, financé par le gouvernement fédéral, d’une valeur d’environ 16 000 $ par année, ce qui, pour Herbert, signifie qu’un travailleur de soutien lui donne une douche trois fois par semaine.
Mais en juin, Herbert a été évalué comme ayant besoin du programme de soins à domicile le plus élevé disponible, connu sous le nom de niveau 4, qui fournirait un financement supplémentaire de 36 000 $.
Les Radke ne savent pas combien de temps ils devront attendre avant que davantage de financement du gouvernement fédéral ne leur soit mis à leur disposition – seulement pour s’attendre à ce que ce soit au moins six à neuf mois supplémentaires.
«Bien des jours, je me sens désespéré. J’ai une coiffe des rotateurs déchirée à l’épaule et cela apporte ses propres défis, et je suis fatiguée », a déclaré Mme Radke.
Il y a près de 100 000 Australiens âgés qui, comme Herbert, attendent un financement pour accéder à leur niveau approuvé de soins à domicile.
Listes d’attente un « échec critique »
La longue file d’attente a été qualifiée de «cruelle et discriminatoire» dans le rapport intérimaire cinglant de la Aged Care Royal Commission, qui a révélé que de nombreuses personnes mourraient en attendant ou seraient contraintes de recevoir des soins en établissement.
John McCallum, PDG du groupe de consommateurs National Seniors, a témoigné devant la commission royale, où il a qualifié les listes d’attente de soins à domicile de «plaie chronique» et d ‘«échec critique».
Le professeur McCallum a déclaré que la situation à laquelle étaient confrontés Herbert et Christine Radke était inacceptable.
«C’est le problème que nous avons à nous regarder en face – nous avons quelqu’un qui a vraiment besoin de ces soins et qui, inévitablement, si cela ne vient pas, souffrira, souffrira à la maison d’une manière qui doit être mise en place. les soins en établissement, où ce n’est ni sa préférence ni celle de sa famille », a déclaré M. McCallum.
«Vous conduisez à partir de quelque chose qui coûterait moins cher (soins à domicile), conduisez une personne vers ces soins en établissement – et cela n’a aucun sens.
Le financement gouvernemental « commence » à avoir un impact
Le gouvernement Morrison finance des dizaines de milliers de colis supplémentaires, mais cela ne suffit pas pour effacer la liste d’attente.
Le ministre des Services de soins aux personnes âgées, Richard Colbeck, a déclaré que le financement gouvernemental commençait à faire une différence.
« Il y a toujours une augmentation de la demande des Australiens seniors qui veulent rester chez eux », a déclaré M. Colbeck.
«Nous avons, pour la première fois au cours des 18 derniers mois, vu la liste d’attente diminuer et cela est dû à l’investissement supplémentaire.
«Nous ajouterons 40 000 forfaits supplémentaires au système de soins à domicile rien que pour cet exercice.»
Mais les avocats qui assistent la commission royale ont recommandé d’aller beaucoup plus loin, appelant le gouvernement Morrison à effacer toute la liste d’attente du programme de soins à domicile d’ici la fin de cette année, puis à s’assurer que les nouveaux bénéficiaires de soins à domicile n’attendent pas plus d’un mois avant. recevoir un financement.
M. Colbeck a déclaré que le gouvernement fédéral attendrait le rapport final de la commission royale attendu fin février.
« Nous allons évidemment considérer sérieusement toutes les recommandations de la commission royale, et nous ferons une réponse initiale et une réponse formelle et une réponse beaucoup plus importante dans le budget », a déclaré M. Colbeck.
John McCallum de National Seniors soutient les recommandations de l’avocat assistant et a déclaré que son groupe n’accepterait pas le statu quo.
« Nous soutiendrions fermement cela, cela va prendre pas mal d’argent, cela ne sera peut-être pas réalisé, mais si nous allons dans cette direction, et c’est planifié et crédible, je pense que c’est très important à faire », a déclaré M. McCallum.
«Les Australiens plus âgés sont très éloquents, ils ont des groupes de pression qui sont articulés, et il y aura une sanction si ce n’est pas fait, en termes de personnes qui s’expriment.
Système de soins à domicile « brisé à bien des égards »
Selon les derniers chiffres du ministère de la Santé, plus de la moitié des personnes âgées en attente de soins à domicile ont besoin des plus hauts niveaux de soins.
Herbert fait partie des plus de 14 000 personnes aux besoins élevés qui attendent des soins de niveau 4, mais le gouvernement Morrison ne finance que 4 500 forfaits supplémentaires à ce niveau.
Combien de temps ils vont attendre n’est pas clair car le département de la santé dit seulement que l’attente sera de plus de 12 mois.
Mais la Commission de la productivité a récemment constaté que le temps d’attente moyen était de 28 mois.
Stephen Duckett, du groupe de réflexion du Grattan Institute, affirme que l’ensemble du système de soins à domicile devrait être révisé.
«Le problème des soins à domicile [is] il est cassé à bien des égards », a déclaré le Dr Duckett à 7h30.
«C’est cassé dans le sens où nous n’avons pas assez de places. C’est cassé dans la conception même.
« Il n’y a tout simplement pas assez de packages, et deuxièmement, ils ne sont pas le bon type de packages. »
Le Dr Duckett est l’auteur d’un rapport récent qui propose un changement radical vers l’accès universel aux soins en fonction des besoins.
Ce ne sera pas bon marché, avec un coût supplémentaire de 7 milliards de dollars par an.
«Nous devons commencer par dire que les personnes âgées ont des droits, tout comme j’ai droit aux soins médicaux, tout comme il n’y a pas de limite sur le nombre de fois où je peux consulter un médecin ou un spécialiste», a déclaré le Dr Duckett.
«Tout d’abord, vous avez un droit, puis vous avez accès aux soins, et vous avez également un courtier qui vous aide à gérer cela.
Il prévient également que l’approche actuelle permet aux fournisseurs de facturer des frais d’administration et de gestion excessifs et doit changer.
« Les fournisseurs diront que nous allons facturer 30% pour gérer votre colis, et c’est un tarif commun, et donc même si vous n’utilisez pas l’intégralité de votre forfait, vous devez payer ce montant standard », a déclaré M. Dit Duckett.
«La deuxième chose est que parfois le tarif horaire est très, très, très élevé, et donc les gens peuvent être exploités par des fournisseurs impitoyables et ne pas avoir les soins dont ils ont besoin, et ils paient beaucoup trop parce qu’il n’y a personne pour aidez-les à négocier tout cela.
Davantage de réformes sont nécessaires
M. Colbeck a convenu que le système de soins à domicile devait continuer à évoluer.
«Nous devons continuer à accroître la capacité du système, nous n’avons jamais hésité à faire cela… et nous devons réformer la façon dont le paquet de soins à domicile est fourni», a déclaré M. Colbeck.
«Nous avons entamé ce processus – le premier projet de loi à entamer le processus de réforme de la livraison des forfaits de soins à domicile adopté par le Parlement juste avant Noël.
« Il y a une autre tranche qui arrivera pendant la session d’automne et nous attendons les recommandations du rapport final de la commission royale. »
«Nous devons faire mieux»
Mme Radke essaie de chérir le temps qu’il lui reste avec son père, mais s’occuper de lui est un défi.
La nuit, il réclame un soulagement de la douleur, mais il oublie souvent qu’elle l’a déjà fourni.
«Je dors près de papa et à cause de la douleur neuropathique dans son pied. Il a beaucoup souffert pendant la nuit et il oublie qu’il m’a déjà demandé un soulagement de la douleur », a déclaré Mme Radke.
«Ainsi, je peux me réveiller plusieurs fois par nuit et demander un soulagement de la douleur.»
Elle a dit qu’elle s’exprimait parce qu’elle croyait que son père et les autres méritaient une meilleure qualité de vie.
«Nous devons faire mieux», a déclaré Mme Radke.
«Je prends des risques tout le temps, et les risques font partie du stress.
«Si je dois aller chercher quelque chose à la pharmacie, je dois laisser papa tranquille.
«Je suis très conscient que s’il était dans une situation de soins, ils ne le considéreraient pas en sécurité pour être laissé seul – il n’est pas sûr de le laisser seul.
«Si nous avions le financement de niveau 4 là-bas, je pourrais avoir des gens ici.»