Une maman de Bristol dit qu’elle a dû «implorer» l’aide de son autorité locale parce que son fils handicapé n’était pas éligible aux soins – une situation qui lui a causé tant de stress qu’elle s’est retrouvée à l’hôpital.
Carla Golledge est la mère de Cameron, huit ans, atteinte de la maladie de Norrie, aveugle, autiste, gavée par sonde et souffrant d’une perte auditive.
La maman de Bradley Stoke a dit BristolLive que les services sociaux de South Gloucestershire n’ont pas été en mesure de fournir à son fils un soignant capable de répondre à ses besoins et qu’ils ne sont pas admissibles à un financement suffisant.
«C’est presque comme s’il n’était pas assez handicapé», dit Carla, qui s’occupe de Cameron à plein temps ainsi que de ses deux filles.
«Ils ont évalué Cameron comme ayant besoin d’environ huit heures par semaine de soins, mais ne trouvent aucun soignant répondant à ses besoins.
«Nous ne répondons pas aux critères de soins de santé continus et nous sommes toujours confrontés à des formalités administratives.»
Le conseil du South Gloucestershire a déclaré qu’il travaillait avec la famille pour trouver une solution.
Carla et Cameron, huit ans (Image: Kathryn Anne)
Heureusement, Cameron a beaucoup de soutien à l’école, où il fréquente quatre jours par semaine et reçoit des soins de deux pour un, a déclaré sa mère.
«L’école nous a beaucoup aidés, mais cela ne nous aide pas pendant les vacances scolaires», dit Carla.
«Nous sommes réévalués pour avoir besoin de huit heures de soins par semaine, mais si c’était une par deux, nous ne pourrions nous permettre de payer que quatre heures par semaine.»
Carla dit qu’elle a eu recours à une publicité sur Facebook à la recherche de carrières, mais qu’elle a besoin du financement des services sociaux pour pouvoir les financer.
«En gros, nous n’avons pas eu de soins ni de répit jusqu’à présent», a-t-elle ajouté.
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En réponse à ces affirmations, un porte-parole du South Gloucestershire Council a déclaré: «Nous nous efforçons toujours de soutenir les personnes dans le besoin aussi rapidement et avec sensibilité que possible.
«Comme toutes les autorités locales, nous avons constaté que fournir le niveau de soutien auquel nous aspirons, que ce soit au sein de nos propres services ou par l’intermédiaire de prestataires mandatés, présente des défis en raison de l’impact de la pandémie de Covid-19.
« Cependant, nous continuerons à travailler en étroite collaboration et de manière créative avec cette famille pour trouver des solutions à court et à long terme afin de fournir un soutien approprié à ceux qui ont besoin de soins et de protection. »
Mais comme Cameron a besoin de soins tout au long de la journée et de la nuit, maman Carla dit que cela a eu des conséquences néfastes sur elle et sa famille, la pandémie rendant les choses «plus difficiles».
«Pendant tout le confinement, nous n’avons eu aucun soignant, ma seule pause était quand il était à l’école», a-t-elle déclaré.
«Il allait et venait de l’hôpital et c’était vraiment difficile.
«Avec les besoins de Cameron, la vie peut être assez isolante, mais plus encore maintenant. Il ne peut pas visiter ses endroits préférés et il ne comprend pas pourquoi sa routine lui est enlevée.
Cameron profite d’une journée au parc avec sa mère
Carla dit qu’elle souffrait de palpitations cardiaques, d’étourdissements et d’essoufflement, ce qui l’a fait presque s’effondrer et que sa fille de 11 ans a dû appeler une ambulance.
«Les ambulanciers paramédicaux mettent cela sur le compte du stress et de l’anxiété», dit-elle.
S’exprimant sur sa page Instagram dédiée à Cameron – Sourire de camerons– Carla a dit: « J’ai essayé de trouver les mots à dire, mais j’ai du mal à les trouver.
«Cette page parle de Cameron et de son beau sourire, mais il est parfois important de parler de la réalité brute.
«J’ai récemment atteint un point que je n’aurais jamais pensé atteindre aussi.
«Mon corps abandonne. Mon cœur bat si vite de ma poitrine que je m’effondre sur le sol.
«Ma fille et mon partenaire de 11 ans ont dû sonner l’ambulance par panique à plusieurs reprises.
«J’ai été connecté à des moniteurs cardiaques, des fils et des aiguilles.
«Certains jours, je suis tellement essoufflé que je peux à peine marcher dans le couloir.
«C’est la raison pour laquelle je me bats si dur pour que Cameron réponde à ses besoins fondamentaux, ce que les autorités locales n’ont pas réussi à faire encore et encore.
«Que ferait mon petit garçon sans sa maman? Il a besoin de moi.
«Mais il a suffisamment besoin de moi pour prendre soin de lui et cela passe par un réseau de soutien autour de nous.
«Quand quelqu’un vous dit qu’il a du mal, veuillez écouter.
«Il ne devrait jamais en arriver là.»
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