Pour Charbit, les pensées ont commencé quelques secondes après le réveil chaque jour. «Vous avez quelques secondes de paix», dit-elle. «Ensuite, tout vient des inondations: l’anxiété, la peur… C’est ce harcèlement constant. Vous n’atteignez jamais un point où vous êtes satisfait. » Même maintenant, après des années de traitement, «je préfère jeter quelque chose et l’acheter à nouveau plutôt que de le garder.» Le médicament aide, dit-elle, mais cela ne l’a pas empêchée de jeter et de racheter un robot culinaire trois fois. «Et ne me dites même pas de raconter combien de livres j’ai jeté, seulement pour aller sur Amazon et les racheter.»
L’auteur Helen Barbour, qui blogue sur The Reluctant Perfectionist et a écrit Le A à Z de Normal, un roman sur le TOC, croit que l’étreinte culturelle du désencombrement rend plus difficile pour ceux qui le font de manière compulsive de chercher de l’aide. « [People] voir ma maison bien rangée et soupirer sur le fait que le leur est un dépotoir », dit Barbour, qui a reçu un diagnostic de TOC en 1995.« Ce qu’ils ne réalisent pas, c’est combien de temps il m’a fallu pour tout commander avec une précision millimétrique, ou le l’anxiété que je ressens lorsque les choses sont même légèrement déplacées. Barbour vit seule, en partie, dit-elle, parce que son partenaire de longue date est «le roi des choses».
Barbour a également trouvé une communauté de soutien en ligne lorsqu’elle a écrit un article de blog sur son désencombrement compulsif en février dernier. «Trier et réorganiser aide un peu», a-t-elle écrit, «et se débarrasser d’une ou deux choses seulement peut aussi atténuer temporairement le sentiment.» Les commentateurs ont répondu avec leurs propres expériences: «J’ai une sensation physique comme si j’étais écrasé quand j’ai trop de choses autour de moi», a écrit l’un d’eux. «Dire que je déteste l’encombrement est un euphémisme… c’est littéralement comme des engrenages qui grincent dans ma tête», a déclaré un autre.
Lesley Turner, une femme de 58 ans du Pays de Galles, peut raconter. «Je dois faire ces choses», dit-elle, «sinon ma tête est en ébullition.» En 2013, elle et sa fille Tuesday, maintenant âgée de 25 ans, sont apparues dans l’émission de télé-réalité britannique Nettoyants obsessionnels compulsifs, dans lequel les personnes souffrant de désencombrement compulsif nettoient les maisons des personnes atteintes de troubles de la thésaurisation. Lesley dit que les producteurs de l’émission l’ont présenté à elle et à sa fille, qui souffrent tous deux de TOC, comme une chance de «repousser nos limites», mais les deux femmes ont été consternées par l’épisode qui a finalement été diffusé. «Cela donnait l’impression d’être une chose agréable, amusante et excentrique à avoir, pas la maladie grave et complètement mortelle que c’est», dit mardi. Plus tôt cette année, après que Lesley a déclaré au journal britannique Métro que l’expérience les a laissés «traumatisés», l’organisation de défense OCD UK a publié une déclaration condamnant l’émission et appelant à son boycott.
Toutes les pathologies ont un spectre allant du normal au symptomatique, dit Diller, et le désencombrement ne fait pas exception. Barbour se considère comme étant «à l’extrémité douce du spectre». Charbit, maintenant mariée et mère d’un enfant de 2 et 4 ans, dit qu’elle est capable de gérer les biens de sa famille en «créant de petits compartiments dans ma vie [that] sont exactement comme je veux qu’elles soient », comme son placard:« Je n’ai toujours, à tout moment, que trois paires de chaussures », dit-elle. « Une paire de baskets, une paire de chaussures plates et une paire de sandales. »