La Journée internationale de l’épilepsie sera célébrée dans plus de 130 pays aujourd’hui. L’objectif est de sensibiliser à l’épilepsie dans le monde et de mettre en évidence les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et leurs soignants.
L’épilepsie est une maladie cérébrale caractérisée par une activité cérébrale anormale provoquant des convulsions ou un comportement inhabituel, des sensations et parfois une perte de conscience. Elle a des conséquences neurologiques, cognitives, psychologiques et sociales et représente une part importante de la charge mondiale de morbidité, touchant environ 50 millions de personnes de tous âges dans le monde.
Le risque de décès prématuré chez les personnes épileptiques est jusqu’à trois fois supérieur à celui de la population générale. Environ la moitié des adultes épileptiques ont au moins un autre problème de santé. Les conditions psychiatriques, telles que la dépression et l’anxiété, aggravent les crises et réduisent la qualité de vie.
L’épilepsie a des implications économiques importantes en termes de besoins en soins de santé et de perte de productivité au travail.
L’épilepsie affecte de nombreux domaines de la vie, notamment les modes de vie, l’éducation, l’emploi et la parentalité. Faire face à cette maladie cérébrale chronique est un défi extrême pour les personnes touchées et leurs familles. En raison des nombreux mythes et stigmates encore associés à la maladie, de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie préfèrent rester dans l’ombre – l’épilepsie est sans visage.
Dans certaines régions du monde, les personnes atteintes d’épilepsie sont la cible de discrimination et de violations de leurs droits. La stigmatisation de l’épilepsie peut décourager les gens de se faire soigner et a des conséquences sur la qualité de vie et l’inclusion sociale.
L’amélioration des connaissances et la sensibilisation à l’épilepsie dans les écoles, les lieux de travail et les communautés sont nécessaires pour réduire la stigmatisation. Une législation basée sur des normes internationales en matière de droits de l’homme peut prévenir la discrimination et les violations des droits, améliorer l’accès aux services de santé et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie.
La résolution WHA68.20 de l’Organisation mondiale de la santé porte sur le fardeau mondial de l’épilepsie et sur la nécessité d’une action coordonnée au niveau national pour faire face à ses implications sanitaires, sociales et publiques. Il établit le cadre pour accroître les investissements dans l’épilepsie.
Il est urgent d’investir davantage dans la recherche et de faire face au fardeau de l’épilepsie grâce à l’intégration dans les soins de santé primaires, en veillant à ce que toutes les personnes atteintes d’épilepsie aient accès à des soins de qualité et abordables.
Il est important que la société sache que le soutien aux personnes atteintes d’épilepsie ainsi que l’éducation en santé publique sont tout aussi importants qu’un bon traitement organisé dans la prise en charge de cette maladie. Les personnes épileptiques ne veulent pas de sympathie. Ils veulent la compréhension et le soutien de la société.
Epilepsy Care Group (Singapour) souhaite que l’épilepsie soit une priorité dans les programmes de santé publique, avec une législation appropriée pour garantir les droits des personnes atteintes d’épilepsie afin qu’elles puissent être habilitées à maximiser leur qualité de vie.
Goh Keng Hwee
Directeur exécutif
Epilepsy Care Group (Singapour)