Je n’avais pas beaucoup d’amis en grandissant.

Une partie de cela était le handicap. Une partie de cela était la maladie mentale – anxiété sociale, dépression et un soupçon de traumatisme pour faire bonne mesure. Et une partie de cela était le désir de ne pas être vu avec des «gens comme moi».

J’aurais aimé pouvoir dire que j’étais jeune et stupide. Je souhaite que le capacitisme intériorisé qui a imprégné mon enfance soit bénin – un sous-produit de la vie dans un monde valide avec un corps handicapé. Mais je ne peux pas. Pas si je suis honnête. Et c’est une pilule difficile à avaler.

Bien sûr je était jeune et muet. Mais le capacitisme n’est jamais bénin. Le capacitisme est insidieux et toxique et, dans de nombreux cas, mortel. Le capacitisme est destructeur dans son essence, et était trop heureux de transformer mon enfance en une enfance de solitude et d’isolement.

Ce n’était pas que je détestais les gens comme moi. Ce n’est pas que je voulais supprimer nos conditions par l’eugénisme ou la ségrégation. Tout ce que je voulais, c’était mettre une certaine distance entre moi et les enfants handicapés de mon lycée. Je n’étais pas «comme eux» et je pouvais le prouver. Voir mes notes? Mon sens de la mode? Mon goût pour la littérature? J’étais normal! Je pourrais m’intégrer, si seulement les gens me donnaient une chance!

Ma plus grande peur était que quelqu’un me dise qui j’étais. J’ai gaspillé des années de ma vie à dire à tous ceux qui m’écoutaient que je n’étais pas handicapé, pas vraiment – ils avaient juste besoin de regarder au-delà du fauteuil roulant. Ils avaient juste besoin de voir le vrai moi.

L’ironie était qu’en disant aux gens qui je n’étais pas, ma peur de qui ils pensaient que j’étais éclipsé tout le reste.

Il n’est pas étonnant que j’aie passé mes pauses déjeuner à la bibliothèque. Pas étonnant que mon meilleur ami – mon seul ami – soit à l’autre bout du monde. Pas étonnant que je sois triste, petit et effrayé par tout.

Puis j’ai grandi. Le monde m’a mis à rude épreuve et j’en suis sorti avec une maladie mentale et une valise pleine de bagages émotionnels. Lentement, avec toute la timidité de quelqu’un qui avait été gouverné par la peur depuis trop longtemps, j’ai commencé à guérir.

La guérison m’a emmené au bord de moi-même. J’ai découvert le pouvoir de la récupération – sauver les parties de moi-même qui étaient en sommeil depuis des années. C’était, à bien des égards, un acte de restauration. J’ai trouvé tellement de satisfaction en célébrant mon handicap et tout ce que cela impliquait, le désordre et la musique.

Cela a pris 25 ans. Mais j’ai finalement fait la paix avec moi-même. Au lieu de dire aux gens qui je n’étais pas, j’ai commencé par qui j’étais.

J’ai tellement de compassion pour ce lycéen de la bibliothèque, tweeter sa meilleure amie toutes les quelques minutes. Tout ce qu’elle voulait, c’était appartenir. Tout ce qu’elle voulait, c’était que quelqu’un attrape son petit visage et crier: «Exactement, je vais me soucier de vous.»

Avance rapide de 10 ans, et je mentirais si je disais que les choses vont mieux. Mais je sais qui je suis maintenant, après une décennie de guérison obstinée. Je sais où j’appartiens. J’ai arrêté de dire aux gens qui je ne suis pas. Au lieu de cela, je leur dis qui je suis et pour quoi je suis, c’est-à-dire l’équité et la justice et tous les types d’esprit corporel cyborg crip.

Plus que tout, ce lycéen de la bibliothèque avait besoin d’une communauté. Elle avait besoin d’être entourée de gens comme elle – des gens qui lui saisiraient le visage et lui criaient: «Exactement, exprès, je vais me soucier de toi.» Elle avait besoin de voir les personnes handicapées faire ce qu’elles font de mieux: non seulement survivre, mais prospérer.

Voilà qui je suis: un conteur cyborg crip avec une vision de la justice pour les personnes handicapées qui changerait le monde pour le mieux. Voilà qui je suis: reconnaissant pour mon peuple, tellement ancré dans la communauté que je ne peux pas imaginer la vie éloignée des personnes handicapées.

Penser qu’il y a une version de moi tellement perdue dans le capacitisme intériorisé qu’elle n’a pas accepté un poste de chroniqueuse à Actualités SMA aujourd’hui. Je n’ai pas commenté l’un des messages Facebook de la chroniqueuse Sherry Toh avec: «Omg. vous avez SMA aussi?! Ne s’est-elle pas lancée dans une amitié de longue date avec quelqu’un à l’autre bout du monde, parce qu’elle était également handicapée, et qu’est-ce que cela dirait d’elle? N’a pas touché son propre visage taché de larmes et murmure: «Exactement, je vais me soucier de toi. Voyons où vous appartenez.

Et puis elle l’a fait.

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Remarque: Actualités SMA aujourd’hui est strictement un site Web de nouvelles et d’informations sur la maladie. Il n’apporte aucun conseil médical, diagnostic, ou traitement. Ce contenu n’est pas destiné à se substituer à un avis médical professionnel, diagnostic, ou traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander en raison de ce que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de SMA News aujourd’hui, ou sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur des questions relatives à atrophie musculaire spinale.

Brianna (elle / elle) est une conteuse cyborg crip vivant à Minneapolis-St. Paul. Elle a reçu un diagnostic de SMA de type II à l’âge de 9 mois et vit avec des problèmes de santé physique et mentale concomitants. Le jour, elle travaille en tant que défenseure, faisant le pont entre le handicap et la sensibilisation à la santé mentale pour permettre aux gens de vivre leur meilleure vie; la nuit, elle plonge dans l’imagination et est en train de faire le livre de son cœur, «#WaningCrescent», le meilleur possible. Trouvez-la en ligne sur www.briannahopealbers.com et sur les réseaux sociaux @briehalbers.