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Imaginez que vous êtes un collégien qui vient de recevoir une invitation à une fête d’anniversaire. Cette fête n’est pas n’importe quelle fête d’anniversaire, mais une soirée pyjama! Vos amis sont enthousiasmés par l’excitation de ce jubilé à venir, discutant des films que vous allez regarder, d’où vous commanderez une pizza et à quelle heure vous resterez éveillé. Vous ressentez une touche de ce zeste insouciant, mais votre anticipation de cette fête est pondérée par l’appréhension. Bien que vous puissiez ressembler à un élève de septième «normal», vous souffrez d’une maladie chronique, qui remplit des situations quotidiennes (même lorsqu’elles sont censées être amusantes, comme cette fête d’anniversaire!) Avec des obstacles à surmonter.
Peut-être avez-vous la maladie de Crohn et craignez-vous de pouvoir compter sur les toilettes de votre ami pour la nuit. Tout le monde remarquera-t-il si je continue à utiliser la salle de bain ou si ça sent mauvais après que je l’utilise? Peut-être que vous avez des migraines et que la peur de rester éveillé toute la nuit entraînera un dysfonctionnement le lendemain. Wles malades pensent que je suis une mauviette si je dis que je veux dormir? Peut-être avez-vous une allergie anaphylactique au lait et avez-vous peur d’avoir une réaction dans un sous-sol rempli de pizza et de crème glacée. Et si j’ai une réaction et que ça ruine toute la fête? Bien que les spécificités de ces facteurs de stress de la soirée pyjama varient selon l’état de santé, ils partagent des prémisses sous-jacentes. Contrairement à vos amis, vous n’exercez pas une totale liberté d’action sur votre corps. Malgré les meilleures préparations possibles, vous ne savez pas comment votre corps se comportera lors de cette soirée pyjama. Vous avez une maladie incontrôlable et imprévisible.
Incontrôlable et imprévisible sont deux mots qui décrivent bien la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies chroniques. De même, ce sont les conditions précises qui créent la tempête parfaite pour le stress. Les humains sont biologiquement programmés pour rechercher des environnements contrôlables et prévisibles – nous voulons croire que nos actions comptent et que nous pouvons être préparés à ce qui est à venir. Des décennies de recherche physiologique chez l’animal et chez l’homme le confirment; ce n’est pas toujours l’intensité d’une situation qui cause le stress, mais plutôt la perception qu’elle est incontrôlable et imprévisible. Cela peut être particulièrement vrai pour les jeunes, pour lesquels la cohérence et la prévisibilité sont essentielles. Il n’est pas étonnant que les jeunes atteints de maladies chroniques – et leurs parents – ressentent souvent beaucoup de stress.
Ajoutant une autre couche de complexité, les maladies chroniques et le stress partagent souvent une relation bidirectionnelle. En d’autres termes, la gestion d’une condition médicale peut être psychologiquement stressante et le stress peut déclencher ou aggraver les symptômes de la maladie. Par exemple, les personnes atteintes de diabète de type 1 se demandent souvent si elles se sentent stressées parce que leur glycémie est élevée, ou si leur glycémie est élevée parce qu’elles se sentent stressées (indice: c’est souvent les deux!) De même, le stress peut déclencher des poussées de douleur. enfants atteints d’arthrite juvénile, de convulsions chez les adolescents épileptiques et de crises d’asthme chez les jeunes adultes asthmatiques. Vous vous sentez stressé en lisant ce cercle vicieux? Voici trois étapes à suivre:
1. Reconnaissez que vivre avec une maladie chronique est difficile! Le sentiment que vous ne pouvez pas prédire ou contrôler votre corps peut être très stressant. Ce stress peut être accru chez les jeunes, qui présentent des taux élevés d’anxiété sociale et d’insatisfaction corporelle. Alors que les adolescents peuvent généralement trouver difficile de s’adapter à un corps changeant, de se forger une identité et de simplement essayer de s’intégrer à leurs pairs, les adolescents atteints de maladies chroniques ont le fardeau supplémentaire de l’autogestion médicale. Plutôt que de se précipiter frénétiquement, prenez une minute pour valider que vivre avec une maladie chronique est en effet stressant. En même temps, rappelez-vous que vous avez survécu à 100% de vos expériences les plus stressantes! Vous avez survécu à toutes les fêtes d’anniversaire auxquelles vous avez assisté jusqu’à présent – pourquoi celle-ci devrait-elle être différente?
2. Prédisez et contrôlez ce que vous pouvez. Exploitez le désir humain naturel de contrôle en planifiant et en préparant ce que vous pouvez. Bien que vous n’ayez jamais un contrôle complet sur votre maladie, vous avez un certain contrôle! Faites une liste de tout ce qui est sous votre contrôle, y compris ce que vous pouvez faire si les choses empirent. Peut-être que vous apporterez vos propres collations à la fête, que vous aurez un mot de code avec votre ami pour signaler que vous ne vous sentez pas bien, ou que vous prévoyez de passer une nuit sous-marine et de revenir le lendemain matin pour le petit-déjeuner. La maladie chronique laisse souvent les jeunes se sentir impuissants; énumérer toutes les mesures que vous prenez pour augmenter le contrôle peut être très stimulant.
3. Remerciez votre corps quand les choses se passent bien. Les humains ont évolué avec un biais vers la négativité. Il est beaucoup plus facile de remarquer quand les choses vont mal que quand les choses vont bien. À quand remonte la dernière fois que tu as pensé wow, mon corps s’est très bien comporté aujourd’hui? Lorsque nous nous concentrons uniquement sur l’intrusion de la maladie, ces schémas de pensée deviennent de plus en plus forts, renforçant la conviction que la maladie ruine tout. D’un autre côté, si nous pouvons reconnaître la multitude de façons dont notre corps nous sert chaque jour de manière satisfaisante, nous nous sentirons moins impuissants. Après être rentré à la maison après la soirée pyjama – que vous ayez assisté pendant les premières heures ou passé toute la nuit – remerciez votre corps de vous avoir permis de participer de toutes les manières possibles. La maladie chronique est suffisamment stressante. Un peu d’auto-compassion n’a jamais fait de mal à personne.
Il est important de reconnaître la différence entre gérant une maladie et vivant avec une maladie. Une fois que vous avez pris les préparatifs médicaux que vous pouvez, allez profiter de la fête! En plus d’une préparation en coulisse, vous êtes un collégien normal lors d’une fête d’anniversaire. N’oubliez pas d’expirer.